Organisé depuis 35 ans, le Téléthon, en France, est une institution qui fédère. Pendant plusieurs jours, semaines, ou même mois selon les communes, des bénévoles multiplient les activités proposées au grand public afin d’accumuler des fonds à remettre à la recherche. Les dons spontanés sont également possibles. En 2021, après une année morne en conséquence de la crise sanitaire, plus de 85 millions d’euros avaient été collectés sur le territoire français, dont 5 millions dans notre région. La Ville de La Seyne-Sur-Mer a été sélectionnée par l’AFM téléthon pour être la commune de lancement des festivités du Var. Responsables régionaux, témoins des avancées médicales, municipalité et bénévoles ont été conviés à l’hôtel de ville pour partager leur enthousiasme.
Un programme qui s’annonce riche et varié
Devant une cinquantaine de personnes, Nathalie Bicais, première magistrate de la commune, lance le début de la rencontre. “Être sélectionnée parmi toutes les villes du département est un véritable honneur et une grande fierté pour nous. Nous espérons que, cette année encore, nous réussirons à nous dépasser. Si la programmation des festivités est encore en train de s’écrire aujourd’hui à la Seyne, sachez qu’il y aura des visites guidées, des rencontres sportives, un village gourmand, de la danse flamenco et des soirées originales.”
Le Téléthon, ce ne sont pas que des mots
Si la rencontre entre les différents partenaires s’est étalée sur la durée, multipliant les prises de paroles encourageantes des uns et les espoirs des autres, une petite vidéo de Kev Adams, ambassadeur de la prochaine campagne, remerciant les bénévoles a également été diffusée. Le moment fort de la soirée a surtout été le témoignage de la maman d’un jeune garçon atteint d’une maladie orpheline qui, faute de solution, n’a pu être pris en charge à temps pour que son mal ne se développe pas. “Il y a une vingtaine d’années quand nous avons découvert que mon fils était malade, les traitements pour éviter que la maladie empire n’existaient pas. Depuis peu, et grâce aux fonds récoltés par le Téléthon, une solution existe. Égoïstement, quand je l’ai appris, j’ai eu mal au cœur de savoir qu’il était trop tard pour mon enfant. Et quand je lui ai annoncé, avec la crainte qu’il ne ressente une violente injustice, j’ai été surprise de constater qu’il était heureux pour les autres enfants sans penser un seul instant à sa destinée. Je suis présente aujourd’hui pour vous dire que le Téléthon ce ne sont pas que des mots mais véritablement des actions qui peuvent changer la vie des jeunes parents et des enfants.”
Les maladies rares en fer de lance, mais des avancées médicales pour tous
Plus tard, une chercheuse est venue prendre la parole pour expliquer au public son quotidien, les avancées de la science et la nécessité d’agir pour la recherche. Elle a également insisté sur le fait que si la lutte contre les maladies rares était la première des causes revendiquées, chaque trouvaille était en réalité utile à l’ensemble de la recherche médicale comme l’ont démontré les récents progrès dans le traitement des infarctus.
Il est encore temps de vous mobiliser
L’année passée, 12 300 bénévoles s’étaient investis sur le département pour organiser 642 animations diverses. Si votre association ou vous-même avez le désir de vous investir cette année dans la cause, n’hésitez pas à contacter la mairie.
